Năm 2007, khi tôi lần đầu đưa Thiện Nhân đi viện và sau đó nhận nuôi cháu, mẹ con tôi bước vào một cuộc trường chinh.
Mấy năm chữa chạy cho cháu, tôi hiểu được nỗi đau và sự vất vả của một người mẹ có con chịu khuyết tật cơ quan sinh dục. Tổng quãng đường tôi đem con đi chữa đã dài đến ba vòng trái đất, với bao nhiêu nước mắt tiếng cười. Đến giờ, tôi vẫn không quên được từng khoảnh khắc của con: lúc cháu bước những bước đầu tiên, lúc cháu có “con chim”, cháu có thể tiểu đứng, và cả nỗi lo lắng khi bắt đầu cho cháu đi học. Cả những giờ đằng đẵng ngồi ngắm tuyết rơi lạnh lẽo và cô độc ở một đất nước xa lạ chờ con tỉnh lại sau ca phẫu thuật.
Những người mẹ, người cha khác vì câu chuyện của Thiện Nhân, đã tìm đến với tôi. Hàng trăm, rồi hàng nghìn hồ sơ. Những gia đình tuyệt vọng - có đứa trẻ đã trải qua 7-8 lần phẫu thuật nhưng vẫn chưa thể đi vệ sinh bình thường. Và tôi quyết định rằng mình sẽ giúp họ.
Mặc dù tôi gặp rất nhiều người tốt, những người sẵn sàng làm việc không công cho lũ trẻ, nhưng chúng tôi vẫn cần rất nhiều tiền. Bác sĩ Roberto de Castro là chuyên gia tiết niệu nhi hàng đầu thế giới, đã sẵn sàng đến Việt Nam phẫu thuật miễn phí cho các cháu. Nhưng chúng tôi cũng vẫn cần phải lo tiền đi lại cho bác sĩ, ăn ở. Ngay cả các bệnh nhi, phần lớn cũng là nhà rất nghèo. Việc đi lại và chăm sóc hậu phẫu của các cháu, cần có tiền.
Chúng tôi cần sự giúp đỡ của cả xã hội. Và tôi may mắn nhận được điều đó. Xúc động trước câu chuyện của Thiện Nhân, nhiều đơn vị đã chung tay, từ các báo đài, ngành y tế đến các doanh nghiệp. Dù năm nào cũng loay hoay mãi mới đủ mấy trăm triệu cho một đợt mổ, nhưng hành trình đến giờ cũng đã kéo dài được 9 năm.
Chuyện tưởng thế là xong, là tốt đẹp. Có người cho, có người nhận. Nhưng đồng tiền xã hội quyên góp vào, đôi khi tôi đem đi trao lại, cũng mang lại những nỗi buồn.
Có những bậc cha mẹ ỉ lại vào chương trình trong việc chăm sóc con. Mỗi lần bác sĩ Roberto sang, lại đem cháu đến khám. Nhưng phác đồ mà bác sĩ vạch ra, thì không chịu làm cho con, không đưa con đi tiêm, không nong niệu đạo cho cháu. Đến thời điểm phẫu thuật, xếp lịch rồi, bác sĩ giở ra thì hóa ra chưa thể phẫu thuật được. Mất rất nhiều công sức.
Từ thiện có thể làm cho người ta phụ thuộc, tôi nghĩ mình hiểu điều đó: đến cả điều thiêng liêng nhất là đứa con mà cũng có thể nảy sinh tâm lý lơ là vì đã có người lo; thì tâm lý phụ thuộc về trợ cấp, về sinh kế, gạo mắm hay quần áo là có thể hiểu được.
Tôi nhiều khi cũng ức chế. Chúng tôi vất vả lắm để duy trì chương trình, các mạnh thường quân cũng mang cả tấm lòng ra hỗ trợ, nhưng gặp các bậc cha mẹ quên cả đi tiêm định kỳ cho con, với tư cách một người làm mẹ tôi không chấp nhận nổi.
Nhưng cuối cùng thì đó vẫn chỉ là những câu chuyện thiểu số. Dù mệt, dù khó, mẹ con tôi vẫn kiên định với con đường mình đi. Bởi vì tôi hiểu những đứa trẻ khuyết tật cơ quan sinh dục cần điều gì, tôi hiểu bố mẹ chúng cảm thấy gì. Có những cha mẹ thiếu nhận thức, nhưng chính vì thế nên họ càng cần sự giúp đỡ của các chuyên gia.
Tôi nghĩ cuộc hành trình của chúng tôi lâu dài được, cũng nhờ chữ "hiểu" ấy. Tôi nghĩ là trong phần lớn các phong trào từ thiện khác, vấn đề cũng nằm ở chữ "hiểu" ấy. Nếu hiểu được đối phương cần gì, thì không nhất thiết họ phải nói ra, dù họ thiếu nhận thức để trình bày nguyện vọng, chúng ta cũng biết cách cho ra sao. Nếu không hiểu, thì cho dù có cho nhiều bao nhiêu, cũng có thể lệch so với điều mà người yếu thế thực sự cần. Nếu không hiểu, thì nỗ lực cho đi có khi lại tạo ra những hiệu quả không mong muốn.
Khi những tranh cãi trong xã hội nổ ra về việc làm từ thiện, tôi nghĩ đến câu chuyện của mình. Quá trình tìm hiểu một cộng đồng, một cá nhân, để biết rằng họ thực sự cần điều gì, là một điều không hề dễ dàng. Tôi chỉ may mắn, là một người đã có được sự thấu hiểu ấy, sau khi đã đi đến hơn ba vòng trái đất cùng đứa con mình.
